携手向爱，未来可期---关爱血友病患者

发布日期：2025-04-18 来源：作者：张紫微点击： 80

2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。

一、什么是血友病

血友病是一种发病率为万分之一的X-隐性连锁的出血性疾病，是由于凝血因子基因突变而导致相关的凝血因子缺乏而引起的。据估算世界上受到此病困扰的人数约为400000。血友病A较血友病B更为常见，占总数的80%～85%。如果患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率。其中，血友病患者绝大多数为男性，女性少见。

二、哪些情况可能患有血友病

1、自幼出现反复的皮肤瘀斑，关节肿胀，甚至自发性颅内、牙龈、口腔出血。

2、小的外伤或者手术（如拔牙）后出血不止。

3、家族中有血友病患者，自己母亲为可疑血友病携带者。

4、医院查体发现凝血异常。

三、血友病患者常见的出血表现

1、关节出血

最常见的症状约占70%～80%。可见于外伤后或日常活动时，其中膝45% 、腕3% 、肘30%。要注意的是一般重型血友病儿童在学步以前以软组织出血为主，学步后由于关节负重，关节出血频率提高。

2、肌肉血肿

发生率为10%～20%，出血压迫周围血管、神经时会造成严重后果，如前臂或小腿肌肉血肿导致骨-筋膜室综合征，引发缺血坏死。其余还可包括腹部肌肉血肿，引发腹部疼痛及压痛，发生在右侧时形成类似阑尾炎症状。

3、胃肠道、口腔、牙龈、鼻腔出血及血尿

在这里提醒血友病患者日常生活中应尽可能地调整自己的生活方式以避免遭受创伤。避免使用影响血小板功能的药物，特别是阿司匹林，可选用对乙酰氨基酚作为止痛药。鼻出血时，可采取坐位或半坐位，局部冷敷前额部及颈部。血尿时应减少活动，卧床休息，勤喝水，多排尿。需要指出的是，并不是所有出血都适合家庭治疗，对于那些可能危及生命的出血，如脑出血、消化道大出血等需要及时到医院继续诊治，防止严重并发症的发生。

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